وُلِد طفل في المملكة المتحدة وأذنه اليمنى على خده كنتيجة لمتلازمة نادرة تصيب واحدا فقط من بين كل 25 ألف شخص.
وتم تشخيص الطفل فيني جيمس، البالغ من العمر أربعة أشهر الآن، بمتلازمة جولدن هار (Goldenhar Syndrome) وفقا لصحيفة الديلي ميل البريطانية، وهي حالة نادرة للغاية يمكن أن تسبب نموا غير طبيعي للعينين والأذنين والعمود الفقري. وُلد فيني أيضا بدون عين يمنى وبصعوبات في التنفس.
العناية المركزة تحتضن الصغير
لم يعرف والداه – جريس (25 عاما) وريس جيمس (26 عاما) – بحالة ابنهما إلا عندما هرع الأطباء به إلى العناية المركزة بعد وقت قصير من ولادته. وشخص الأطباء في النهاية حالته بمتلازمة جولدن هار، وهي عيب خلقي نادر لا يزال غير مفهوم تماما.
كان على فيني البقاء في المستشفى لمدة 65 يوما، وخلال إقامته اضطر الأطباء إلى نقله على عجل إلى غرفة العمليات بعد توقفه عن التنفس. وسوف يحتاج أيضا إلى إجراء عملية جراحية لنقل أذنه في السنوات القادمة.
يتذكر السيد جيمس كيف كان على فيني البالغ من العمر شهرا ونصف فقط الخضوع لعملية فتح القصبة الهوائية، وهي عملية يقوم فيها الأطباء بعمل فتحة في القصبة الهوائية وإدخال أنبوب لمساعدة المريض على التنفس.
متلازمة جولدن هار
لا تمثل متلازمة جولدن هار حالة واحدة، ولكنها مصطلح شامل لمجموعة واسعة من التشوهات العظمية التي تؤثر على الوجه وأحيانا الفقرات في الرقبة والظهر.
وتشمل علامات هذه المتلازمة الأذنين المفقودة أو المشوهة، وأن يكون الفم أكبر على جانب واحد، والفقرات المندمجة أو المفقودة، والعينين المفقودة.
يعاني بعض الأطفال، كما في حالة فيني، من صعوبات في التنفس ويحتاجون إلى جراحة بعد وقت قصير من الولادة.
وتقدر الدراسات أن متلازمة جولدن هار تؤثر على حوالي 1 من كل 25000 طفل يولدون. إنها ليست وراثية ولا يعرف الأطباء بعد سبب حدوثها.
